薬が私の人生を変えた。今、それが私のオーストラリアの夢を妨げている=================================================================9分前シェア保存ジョディ・ハルフォード・エセックスシェア保存ジョン・フェアホール／BBCレガン・スパークスの健康は、嚢胞性線維症（CF）の治療薬によって改善されたが、そのコストのためにオーストラリアへのビザ取得資格が得られない**レガン・スパークスが23年前に生まれたとき、彼女は40代前半を超えて生きることは期待されていなかった。**しかし、2020年に「人生を変える」薬が利用可能になり、嚢胞性線維症（CF）を持つ人々の未来は一変した。初めて、エセックス州ベンフリート出身のレガンは、自分の長い人生を想像し始めた。彼女の健康は劇的に改善し、仕事を見つけ、パートナーを得て、ランニングを始め、バックパッキングの旅行を予約した。彼女は1年間オーストラリアで働くことを夢見ていたが、彼女の人生を変えた薬がその夢を実現する妨げとなった。オーストラリアのビザ要件の一つは、医療治療が必要になった場合にコミュニティにかかる可能性のある費用の上限を設けていることだ。この閾値は現在、ビザ期間中に86,000豪ドル（45,700ポンド）とされている。しかし、レガンの薬、トリカフタは、年間25万豪ドル（133,000ポンド）かかる。彼女はビザを拒否された決定を「ひどい仕打ちだ」と語る。「私はCFがあっても何でもやり遂げてきた。決定や夢を諦めたことは一度もない。」レガン・スパークスレガンはCFとともに生まれ、子供時代の大部分を病院で過ごしたCFは遺伝性の疾患で、特に消化器系や肺に影響を及ぼすことがあり、体内で厚く粘り気のある粘液を生成し、臓器を覆う。彼女が生まれて24時間以内に、腸の手術を受け、子供時代は入退院を繰り返した。彼女は「非常に混沌とした、浮き沈みの激しい」生活を送っていたと述べるが、2020年にNHSが画期的な新薬トリカフタ（別名カフトリオ）の使用を承認したことで状況は一変した。「その錠剤を飲んだ瞬間、まったく新しい人生が始まったような気がした」と彼女は語る。彼女はランニングに挑戦し、「長い間感じていなかった肺の部分に冷たい空気が入るのを感じた」後、マラソンのトレーニングを積み、今年後半にはニューヨークのマラソンに出場する予定だ。「子供の頃、Make-A-Wish財団と一緒に一度だけニューヨークに行ったことがある。だから、最初にニューヨークに入ったときは、死にかけの子供だった」と彼女は言う。「二度目に戻るときは、私を殺すはずだった同じ病気のためにマラソンを走るため。これは非常に意味のあることだ。」レガン・スパークス新しい薬を始めてから、レガンは熱心なランナーになり、今年後半のニューヨークマラソンを走る計画だ昨秋、レガンは一人で東南アジアを巡る旅に出た。彼女はすべての薬を詰めた「巨大な」バックパックを持っていた。タイ、ベトナム、シンガポール、インドネシアでは、ビザ申請もトリカフタも問題にならなかった。「入国管理官は、そのバックパックに3か月分の薬が入っているのを見て、『OK、素晴らしいね。楽しんで』と言った」と彼女は語る。彼女はオーストラリアに向かい、1年間働きながら、多くの若い英国人が毎年楽しむ経験を積むつもりだった。レガン・スパークスレガンは毎日トリカフタ（カフトリオとも呼ばれる）を服用しており、これを「人生を変える薬」と表現している。2023年にワーキングホリデービザを申請し、英国の承認された医師による医療検査も受けた。1年が過ぎ、何の連絡もなかったが、彼女の薬のコストがオーストラリア政府の閾値を大きく超えていたため、拒否された。彼女はケンブリッジの医療チームからのサポートレターを申請の一部として提出し、その後、オーストラリアのCFトゥゲザーからもサポートレターをもらったが、二度目の拒否となった。「私はここまで長い道のりを歩んできて、健康な状態にたどり着くために多くのことを乗り越えてきた」と彼女は言う。「私は遅れているわけでも、遅いわけでも、病気が重いわけでもない。皆と同じレベルだ。だから、紙の上だけで私を拒否するのは、完全にコントロール外のことに対しての仕打ちのように感じる。」レガン・スパークスレガンは生後1日で最初の手術を受け、10代の頃にはほとんど死にかけたレガンは、オーストラリアは彼女の立場にある人々が、自費で治療を完全に賄うか、健康免除に署名すれば入国を許可する措置を導入できると提案している。彼女はそれに喜んで応じると述べた。「そういったビザ制度を持つ国もあり、人生の不運に見舞われた人々にとっては、はるかに包摂的だ」と彼女は言う。「私はそこに住みたいわけではなかった。オーストラリア政府から何かを求めているわけでもない。ただ、ビザの期間だけオーストラリアを体験したかっただけだ。」オーストラリアの内務省は、すべての申請をケースバイケースで審査し、健康と安全リスクを防ぐために移民健康要件を満たす必要があるとBBCに述べた。また、健康状態がコストのために申請を拒否されることは必ずしもないとも付け加えた。レガン・スパークスレガンは、2025年の3か月間の一人旅で訪れた他の国々ではビザの問題はなかったと述べている。登録済みのオーストラリア移民エージェントのマーク・ウォルシュは、「政府の優先事項はオーストラリア市民と居住者の保護だ」と述べた。「一部の人はほぼ確実に除外される条件を持っているし、他の人は試す価値があるかもしれない。でも、正しいアドバイスを受けて、十分な書類を準備することが重要だ」と語った。BBCは、オーストラリア内務省が移民健康要件の見直しを行い、「重要なコスト閾値」も含めて、障害を持つ人々やその家族と話し合いを行ったことを把握している。移民エージェントや代表団体とも意見交換を行った。この見直しの結果は、政府によって検討され、後日公表される予定だ。_エセックスのニュースは __BBC Sounds__、__Facebook__、__Instagram__、__X__でフォローしてください。_関連する他の記事オーストラリアの夢の移住はまだ生きているか？-----------------------------------------MSの強制送還懸念後、カップルがビザを勝ち取る------------------------------------------------「歓迎されていない」：オーストラリアの障害者移民に対する対応------------------------------------------------------------関連リンクオーストラリア内務省 - 移民と市民権---------------------------------------------------嚢胞性線維症サウス・ベンフリートオーストラリア
薬が私の人生を変えた。今では私のオーストラリアの夢を台無しにしてしまった。
薬が私の人生を変えた。今、それが私のオーストラリアの夢を妨げている
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ジョディ・ハルフォード・エセックス
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レガン・スパークスの健康は、嚢胞性線維症（CF）の治療薬によって改善されたが、そのコストのためにオーストラリアへのビザ取得資格が得られない
レガン・スパークスが23年前に生まれたとき、彼女は40代前半を超えて生きることは期待されていなかった。
しかし、2020年に「人生を変える」薬が利用可能になり、嚢胞性線維症（CF）を持つ人々の未来は一変した。
初めて、エセックス州ベンフリート出身のレガンは、自分の長い人生を想像し始めた。彼女の健康は劇的に改善し、仕事を見つけ、パートナーを得て、ランニングを始め、バックパッキングの旅行を予約した。
彼女は1年間オーストラリアで働くことを夢見ていたが、彼女の人生を変えた薬がその夢を実現する妨げとなった。
オーストラリアのビザ要件の一つは、医療治療が必要になった場合にコミュニティにかかる可能性のある費用の上限を設けていることだ。
この閾値は現在、ビザ期間中に86,000豪ドル（45,700ポンド）とされている。
しかし、レガンの薬、トリカフタは、年間25万豪ドル（133,000ポンド）かかる。
彼女はビザを拒否された決定を「ひどい仕打ちだ」と語る。
「私はCFがあっても何でもやり遂げてきた。決定や夢を諦めたことは一度もない。」
レガンはCFとともに生まれ、子供時代の大部分を病院で過ごした
CFは遺伝性の疾患で、特に消化器系や肺に影響を及ぼすことがあり、体内で厚く粘り気のある粘液を生成し、臓器を覆う。
彼女が生まれて24時間以内に、腸の手術を受け、子供時代は入退院を繰り返した。
彼女は「非常に混沌とした、浮き沈みの激しい」生活を送っていたと述べるが、2020年にNHSが画期的な新薬トリカフタ（別名カフトリオ）の使用を承認したことで状況は一変した。
「その錠剤を飲んだ瞬間、まったく新しい人生が始まったような気がした」と彼女は語る。
彼女はランニングに挑戦し、「長い間感じていなかった肺の部分に冷たい空気が入るのを感じた」後、マラソンのトレーニングを積み、今年後半にはニューヨークのマラソンに出場する予定だ。
「子供の頃、Make-A-Wish財団と一緒に一度だけニューヨークに行ったことがある。だから、最初にニューヨークに入ったときは、死にかけの子供だった」と彼女は言う。
「二度目に戻るときは、私を殺すはずだった同じ病気のためにマラソンを走るため。これは非常に意味のあることだ。」
新しい薬を始めてから、レガンは熱心なランナーになり、今年後半のニューヨークマラソンを走る計画だ
昨秋、レガンは一人で東南アジアを巡る旅に出た。彼女はすべての薬を詰めた「巨大な」バックパックを持っていた。
タイ、ベトナム、シンガポール、インドネシアでは、ビザ申請もトリカフタも問題にならなかった。
「入国管理官は、そのバックパックに3か月分の薬が入っているのを見て、『OK、素晴らしいね。楽しんで』と言った」と彼女は語る。
彼女はオーストラリアに向かい、1年間働きながら、多くの若い英国人が毎年楽しむ経験を積むつもりだった。
レガンは毎日トリカフタ（カフトリオとも呼ばれる）を服用しており、これを「人生を変える薬」と表現している。
2023年にワーキングホリデービザを申請し、英国の承認された医師による医療検査も受けた。
1年が過ぎ、何の連絡もなかったが、彼女の薬のコストがオーストラリア政府の閾値を大きく超えていたため、拒否された。
彼女はケンブリッジの医療チームからのサポートレターを申請の一部として提出し、その後、オーストラリアのCFトゥゲザーからもサポートレターをもらったが、二度目の拒否となった。
「私はここまで長い道のりを歩んできて、健康な状態にたどり着くために多くのことを乗り越えてきた」と彼女は言う。
「私は遅れているわけでも、遅いわけでも、病気が重いわけでもない。皆と同じレベルだ。だから、紙の上だけで私を拒否するのは、完全にコントロール外のことに対しての仕打ちのように感じる。」
レガンは生後1日で最初の手術を受け、10代の頃にはほとんど死にかけた
レガンは、オーストラリアは彼女の立場にある人々が、自費で治療を完全に賄うか、健康免除に署名すれば入国を許可する措置を導入できると提案している。彼女はそれに喜んで応じると述べた。
「そういったビザ制度を持つ国もあり、人生の不運に見舞われた人々にとっては、はるかに包摂的だ」と彼女は言う。
「私はそこに住みたいわけではなかった。オーストラリア政府から何かを求めているわけでもない。ただ、ビザの期間だけオーストラリアを体験したかっただけだ。」
オーストラリアの内務省は、すべての申請をケースバイケースで審査し、健康と安全リスクを防ぐために移民健康要件を満たす必要があるとBBCに述べた。
また、健康状態がコストのために申請を拒否されることは必ずしもないとも付け加えた。
レガンは、2025年の3か月間の一人旅で訪れた他の国々ではビザの問題はなかったと述べている。
登録済みのオーストラリア移民エージェントのマーク・ウォルシュは、「政府の優先事項はオーストラリア市民と居住者の保護だ」と述べた。
「一部の人はほぼ確実に除外される条件を持っているし、他の人は試す価値があるかもしれない。でも、正しいアドバイスを受けて、十分な書類を準備することが重要だ」と語った。
BBCは、オーストラリア内務省が移民健康要件の見直しを行い、「重要なコスト閾値」も含めて、障害を持つ人々やその家族と話し合いを行ったことを把握している。移民エージェントや代表団体とも意見交換を行った。
この見直しの結果は、政府によって検討され、後日公表される予定だ。
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