دواء غير حياتي. الآن أفسد حلمي الأسترالي

منذ 9 دقائق

مشاركةحفظ

جودي هالفوردإسيكس

مشاركةحفظ

جون فيرهال/بي بي سي

تغيرت صحة ريغان سباركس بفضل دواء لعلاج التليف الكيسي (CF) – لكن تكلفته تمنعها من الحصول على تأشيرة لزيارة أستراليا

عندما وُلدت ريغان سباركس قبل 23 عامًا، لم يكن متوقعًا أن تعيش بعد أوائل الأربعينيات من عمرها.

لكن عندما توفّر في عام 2020 دواء “يغير الحياة”، تغير مستقبل الأشخاص مثلها المصابين بالتليف الكيسي (CF).

لأول مرة، بدأت ريغان، من بنفليت، إسيكس، تتخيل حياة طويلة لنفسها. تحسنت صحتها بشكل كبير. حصلت على وظيفة، ووجدت شريكًا، وبدأت الجري، وحجزت رحلات حقائب ظهر.

حلمت بالعمل في أستراليا لمدة عام، لكن الدواء الذي غير حياتها أصبح عائقًا أمام تحقيق هذا الحلم.

واحدة من متطلبات التأشيرة الأسترالية هي حد أقصى لتكلفة الرعاية الصحية التي قد يحتاجها الزائر المحتمل للمجتمع.

هذا الحد هو حاليًا 86,000 دولار أسترالي (£45,700) طوال مدة التأشيرة.

ومع ذلك، فإن دواء ريغان، تريكايفا، يكلف 250,000 دولار أسترالي (£133,000) سنويًا.

تقول إن قرار رفض منحها تأشيرة كان “صفعة على الوجه”.

“لم أسمح أبدًا لمرض التليف الكيسي أن يمنعني من فعل شيء. لم يحدد قرارًا أو حلمًا لدي.”

ريغان سباركس

وُلدت ريغان مصابة بالتليف الكيسي وقضت الكثير من طفولتها في المستشفى

التليف الكيسي هو حالة وراثية تؤثر بشكل خاص على الجهاز الهضمي والرئتين، لأن الجسم ينتج مخاطًا سميكًا ولزجًا يغطي الأعضاء.

خلال 24 ساعة من ولادتها، اضطرت ريغان لإجراء عملية على أمعائها وقضت طفولتها بين المستشفى وخارجها.

وصفّت حياتها بأنها “فوضوية جدًا، ومتقلبة جدًا”، حتى وافقت NHS على استخدام دواء جديد رائد، تريكايفا، المعروف أيضًا باسم كافتريو، في عام 2020.

“من اللحظة التي تناولت فيها تلك الحبة، أعطتني حياة جديدة تمامًا”، تقول.

جربت الجري - بعد أن “شعرت بالهواء البارد يدخل إلى أجزاء من رئتي لم أشعر بها منذ زمن طويل”.

وفي النهاية، بدأت تتدرب على الماراثون، وتخطط للذهاب إلى نيويورك في وقت لاحق من هذا العام للمشاركة في الماراثون هناك.

“زرت نيويورك مرة واحدة عندما كنت طفلة، مع مؤسسة ميك-أ-ويش، لذلك كانت المرة الأولى التي دخلت فيها نيويورك وكنت أعتبر طفلة على وشك الموت”، تقول.

“والمرة الثانية التي أعود فيها هي لأجري ماراثونًا لنفس المرض الذي كان من المفترض أن يقتلني، وهو لحظة ذات معنى كامل.”

ريغان سباركس

أصبحت ريغان عداءة متحمسة بعد بدء علاجها الجديد، وتخطط للمشاركة في ماراثون نيويورك في وقت لاحق من هذا العام

في الخريف الماضي، انطلقت ريغان في رحلة منفردة حول جنوب شرق آسيا، حاملة حقيبة ظهر ضخمة تحتوي على جميع أدويتها للرحلة.

في تايلاند وفيتنام وسنغافورة وإندونيسيا، لم تكن طلبات التأشيرة مشكلة، ولا كانت تريكايفا التي أحضرتها معها.

“رأت الهجرة أن لدي ثلاثة أشهر من الدواء في حقيبة الظهر التي كانت أكبر مني”، تقول ريغان.

“أظهرت لهم رسالتي الطبية، ثم قالوا لي، ‘حسنًا، رائع - استمتعي’.”

كانت تخطط للذهاب إلى أستراليا والعمل لمدة عام، وكسب المال، والاستفادة من التجربة التي يستمتع بها آلاف الشباب البريطانيين كل عام.

ريغان سباركس

تتناول ريغان حبة يوميًا، تريكايفا - المعروف أيضًا باسم كافتريو - وهو دواء وصفته بأنه “غير حياتي”

قدمت طلبًا للحصول على تأشيرة عمل وإجازة في عام 2023، ودفع ثمن الفحص الطبي المطلوب مع طبيب معتمد في المملكة المتحدة.

مر عام، ولم تسمع شيئًا - حتى تم رفض طلبها بسبب ارتفاع تكلفة الدواء بشكل كبير عن الحد الذي حددته الحكومة الأسترالية.

كان لديها رسالة دعم من فريقها الطبي في كامبريدج كجزء من طلبها، ثم حصلت على رسالة دعم أخرى من CF Together في أستراليا، لكنها رُفضت للمرة الثانية.

“لقد قطعت شوطًا طويلًا، ومررت بالكثير لأصل إلى هذا الوضع الصحي”، تقول.

“لست متأخرة، لست أبطأ، لست أمرض، أنا على قدم المساواة مع الجميع - لذلك فإن رفضي على الورق بسبب شيء خارج عن إرادتي يشعرني وكأنه صفعة على الوجه.”

ريغان سباركس

أجرت ريغان أول عملية لها عندما كانت عمرها يوم واحد، وكادت أن تموت عندما كانت مراهقة

تقترح ريغان أن أستراليا يمكن أن تضع تدابير لضمان دخول الأشخاص في وضعها بشرط أن يوافقوا على تمويل علاجهم بالكامل أو يوقعوا على تنازل صحي، وهو ما كانت ستكون سعيدة به.

“هناك دول لديها إجراءات تأشيرة كهذه، وهي أكثر شمولاً للأشخاص الذين لم يحالفهم الحظ في الحياة”، تقول.

“لم أكن أطلب العيش هناك. لم أطلب شيئًا من الحكومة الأسترالية، لم أكن أبحث عن يد مساعدة – فقط أردت أن أختبر أستراليا لمدة التأشيرة المحددة.”

قالت وزارة الشؤون الداخلية الأسترالية لـبي بي سي إنها تقيّم جميع الطلبات على أساس كل حالة على حدة، ويجب على المتقدمين تلبية متطلبات الصحة والهجرة للحماية من مخاطر الصحة والسلامة، والوصول إلى الرعاية، وتقليل الإنفاق الصحي المفرط.

وأضافت أن وجود حالة صحية لا يعني دائمًا أن الطلب سيتم رفضه بسبب التكاليف.

ريغان سباركس

تقول ريغان إنها لم تواجه أي مشاكل في الحصول على تأشيرة مع أي من الدول الأخرى التي زارتها خلال رحلتها المنفردة التي استمرت ثلاثة أشهر في عام 2025

قال مارك والش، وهو وكيل هجرة أسترالي مسجل يساعد الزوار على التنقل في عملية التأشيرة، إن أولوية الحكومة هي “رعاية المواطنين والمقيمين الأستراليين”.

“بعض الأشخاص سيكون لديهم حالات ستستبعدهم تقريبًا، أو ربما يكون من المفيد محاولة ذلك، لكن الأمر يتعلق بالحصول على النصيحة الصحيحة وإعداد وثائق كاملة”، قال.

تفهم بي بي سي أن وزارة الشؤون الداخلية الأسترالية أجرت مراجعة لمتطلبات الصحة والهجرة، بما في ذلك “الحد الأقصى للتكلفة الكبيرة”، وتحدثت مع أشخاص ذوي إعاقات وعائلاتهم كجزء من ذلك، بالإضافة إلى وكلاء هجرة ومنظمات تمثيلية.

يتم النظر في نتائج هذه المراجعة من قبل الحكومة، ومن المقرر أن تُعلن في وقت لاحق.

تابع أخبار إسيكس على بي بي سي ساوند، فيسبوك، إنستغرام و X.

المزيد من القصص ذات الصلة

هل لا يزال حلم الهجرة إلى أستراليا حيًا؟

زوجان يفوزان بمعركة التأشيرة بعد مخاوف الترحيل بسبب التصلب المتعدد

“أنت غير مرحب بك هنا”: معاملة أستراليا للمهاجرين المعاقين

روابط الإنترنت ذات الصلة

وزارة الشؤون الداخلية الأسترالية - الهجرة والجنسية

التليف الكيسي

جنوب بنفليت

أستراليا